Kategoriarkiv: Funktionshinder, sjukdomar och diagnoser

Live-sändning om Turners syndrom och erfarenheter i vården

Torsdagen den 30 maj klockan 19.30 kommer jag att sitta och sända live via Facebook. Vad jag kommer att prata om? Om Turners syndrom, hur det dels är att växa upp med den diagnosen, hur det är att vara en anhörig till någon som har Turners syndrom. Men jag kommer också att lyfta allt kring hur vården behandlat oss, hur okunskapen är inom vården och i barnomsorgen / skolan.

Vad är då Turners syndrom? Jag drar det lite kortfattat, det är en kromosomavvikelse som drabbar flickor då det är hela eller delar av ena X-kromosomen som fattas. Man räknar med att av 100 foster där fostret har Turners syndrom är det bara två som överlever tiden i moderns mage och föds levande. De två stora symtomen är kortvuxenhet (i allmänhet blir man cirka 20 cm kortare än vad normalpopulationen blir) och infertilitet (som drabbar 98% av alla med Turners syndrom). Av de som blivit gravida så är missfallsrisken uppe vid 45%.

Jag var en av få som fick igång en spontan pubertetsutveckling. Jag ingår i de där 2% som lyckats bli gravid, spontant – inte bara en gång utan sex gånger. Fyra av dessa graviditeter slutade med att jag födde mina fyra underbara flickor. Två missfall har jag också varit med om.

Jag tänker att ni får mer än gärna ställa era frågor och tankar kring Turners syndrom så svarar jag på dem under liven. Är det någonting specifikt du gått och tänkt på kring Turners syndrom, eller bara spontant vill veta mer om..? Ställ dina frågor, dela med dig av dina tankar. Vill du inte att dina tankar / frågor ska vara offentliga så kan du mer än gärna mejla mig på info.annica@gmail.com så kommer de frågorna och tankarna vara anonyma.

Min hörselskada

Såhär kan det se ut i en hörselkurva (audiogram) för en hörande person. Det vill säga man hör rätt små viskningar, fåglarnas kvitter, kylskåpsfläkten och liknande.

Men såhär ser mina kurvor ut istället. Den kurva som är längst ner på alla tre bilder är min högra sida. Jag räknas som döv på den sidan. Om jag håller en telefon vid det örat hör jag ATT någon pratar men jag kan aldrig urskilja ett enda ord som sägs, med det örat. Och när jag gjorde ett test att jag skulle få syn på ungefär hur mycket jag hör av det som sägs i min omgivning så utan hörapparater (dvs inga hjälpmedel till att höra bättre) så hörde jag ungefär 38% av allt som sades i rummet. Däremot, med hörapparater så hör jag kanske 65%. Nu var det också i ett rum där jag höra allting från en radio och jag skulle upprepa vad den sa, så jag hade ju inte heller tillgång till att kunna läsa på läpparna, se kroppsspråk eller liknande heller – som ju brukar kunna vara en fördel och till stor hjälp för mig i att jag ska kunna hänga med i omgivningens diskussioner och samtal.