Live-sändning om Turners syndrom och erfarenheter i vården

Torsdagen den 30 maj klockan 19.30 kommer jag att sitta och sända live via Facebook. Vad jag kommer att prata om? Om Turners syndrom, hur det dels är att växa upp med den diagnosen, hur det är att vara en anhörig till någon som har Turners syndrom. Men jag kommer också att lyfta allt kring hur vården behandlat oss, hur okunskapen är inom vården och i barnomsorgen / skolan.

Vad är då Turners syndrom? Jag drar det lite kortfattat, det är en kromosomavvikelse som drabbar flickor då det är hela eller delar av ena X-kromosomen som fattas. Man räknar med att av 100 foster där fostret har Turners syndrom är det bara två som överlever tiden i moderns mage och föds levande. De två stora symtomen är kortvuxenhet (i allmänhet blir man cirka 20 cm kortare än vad normalpopulationen blir) och infertilitet (som drabbar 98% av alla med Turners syndrom). Av de som blivit gravida så är missfallsrisken uppe vid 45%.

Jag var en av få som fick igång en spontan pubertetsutveckling. Jag ingår i de där 2% som lyckats bli gravid, spontant – inte bara en gång utan sex gånger. Fyra av dessa graviditeter slutade med att jag födde mina fyra underbara flickor. Två missfall har jag också varit med om.

Jag tänker att ni får mer än gärna ställa era frågor och tankar kring Turners syndrom så svarar jag på dem under liven. Är det någonting specifikt du gått och tänkt på kring Turners syndrom, eller bara spontant vill veta mer om..? Ställ dina frågor, dela med dig av dina tankar. Vill du inte att dina tankar / frågor ska vara offentliga så kan du mer än gärna mejla mig på info.annica@gmail.com så kommer de frågorna och tankarna vara anonyma.

Lämna en kommentar